SÍNDROME DE DOWN

El 27 de abril tuvo lugar la exposición de “Personas con Síndrome de Down”, llevada a cabo por dos de mis compañeros del otro grupo, los cuales, para ofrecernos una visión mucho más cercana acerca de la temática que debían abordar, decidieron traer a la sesión a un grupo de personas con Síndrome de Down, así como a la trabajadora social del centro donde estas personas acuden a realizar actividades de formación e inserción sociolaboral.

Para comenzar nos pusieron un vídeo en el que se recogía la opinión de varias personas acerca del Síndrome de Down. La población escogida para hacer las entrevistas era muy diversa: personas mayores, jóvenes, mujeres, hombres, etc. En general, pude observar que la imagen que tenía el conjunto de la población entrevistada sobre las personas con Síndrome de Down estaba muy distorsionada. Algunos decían que todas esas personas eran muy “amables y simpáticas” recurriendo así a los tópicos sobre el tema y a la generalización. Pocos de ellos habían tenido un contacto directo con personas con Síndrome de Down, sin embargo, todos aportaban su opinión acerca de ese colectivo. Creo que el vídeo podría ser un reflejo de la realidad actual y que, por tanto, la falta de información hace estragos.

Una vez visto el vídeo, mis compañeros pasaron a la información sobre los contenidos a través de diapositivas. A continuación resumiré las ideas principales que se trataron durante la intervención del grupo:

En primer lugar, explicaron las causas de la alteración genética y las consecuencias que tenían sobre las características de estas personas. Cabe destacar el retraso mental, las características físicas y el padecimiento de diferentes patologías médicas. Sin embargo, gracias a la intervención de las personas con Síndrome de Down que participaron en la ponencia, pude percatarme de que no todos tienen que tener los rasgos físicos que se les atribuye por sistema.

En cuanto a legislación, se nombraron tres leyes principales que hablan sobre el colectivo: la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, la Ley de Integración Social de Minusválidos y la Ley de Educación de Andalucía. En este sentido, vemos como no existe ninguna ley que regule los aspectos de educación de forma específica ni de inserción social o empleo, por lo que ellos y sus familiares tienen que buscar los recursos de forma independiente o con ayuda de las asociaciones que existan.

Por otra parte, en cuanto a los factores de riesgo que pueden provocar la marginación de las personas con Síndrome de Down, se pueden destacar los siguientes: alto índice de analfabetismo (algunas personas adultas con Síndrome de Down no asistieron a la escuela y no aprendieron a leer ni escribir, aunque actualmente está más regulado y controlado); bajo índice de personas con estudios secundarios terminados; aislamiento social y satisfacción de pocas necesidades.

En lo que se refiere a la aplicación práctica del tema vino dada por la asistencia del grupo a una asociación de la que después profundizaré más ya que al final de la clase se creó un debate bastante polémico sobre ello. De todas formas, cabe señalar que la atención al colectivo viene dada por asociaciones como esta y por iniciativas sociales independientes no organizadas de forma estatal.
Por su parte, el educador/a social está un poco más presente en este ámbito que en otros sobre los que hemos estudiado. Podemos encontrar educadores/as sociales en asociaciones de personas con Síndrome de Down, en Centros de Servicios Sociales Especializados (en los Comunitarios no directamente) y en algunos casos en los centros escolares, aunque según la normativa, todos los centros deberían contar con un educador/a social para atender a los alumnos/as con Necesidades Educativas Especiales.

Seguidamente, pudimos ver un vídeo en el que aparecía Pablo Pineda en el programa de “El Hormiguero”. Pablo Pineda es un chico con Síndrome de Down que ha ganado un premio cinematográfico al ser protagonista en una película española. Es un chico que, a pesar de su discapacidad, a conseguido acceder a la universidad y hacerse con estudios universitarios. Se trata de un caso muy concreto y aislado en personas con esta alteración genética. En mi opinión, la labor que han tenido que realizar sus padres, su familia y el entorno ha requerido de un gran esfuerzo y creo que las características personales de Pablo y la afectación de la alteración genética han ayudado mucho. Tal y como ocurre con el resto de discapacidades y con todas las personas en general, no todos somos iguales y no todos contamos con las mismas cualidades y/o habilidades sean del tipo que sean. De todas formas, sigo pensando que el éxito de Pablo no hubiese sido nunca posible sin la intervención de su familia.

Una vez finalizado este video, tuvo lugar la participación de los cinco miembros del Centro Psicopedagógico Enlace. Concretamente, estuvieron presentes la directora y cuatro alumnos del centro (tres chicos y una chica). Todos tenían Síndrome de Down pero no todos padecían las mismas consecuencias físicas y psicológicas ni en el mismo grado. La directora y maestra nos contó que las todas las personas con síndrome de Down tienen retraso mental. Hizo bastante hincapié en esto. Sin embargo, también recalcó que no todos tienen las mismas características físicas y que, por lo tanto, algunos no “parecían” sufrir las alteración genética. En este sentido, uno de los aspectos que llamó muchísimo mi atención que, fue cuando comentó que el hecho de no tener los rasgos físicos característicos les perjudicaba bastante ya que la sociedad, al no identificarlos con el síndrome, no les prestaba la misma atención especial.

Además, la directora del centro también abogó por la importancia de la educación y los recursos pedagógicos empleados en la formación de estos chicos para el posterior futuro laboral, social y de integración. Frente a ello, los maestros de primaria no cuentan con la formación necesaria y deben “aislarse” en aulas de educación especial. También señaló que el vídeo de Pablo Pineda que habían puesto los compañeros no era bueno para la sociedad en general ya que había hecho “mucho daño” a los familiares del colectivo. Todos los progenitores, a partir de su aparición en televisión, querían que sus hijos e hijas con Síndrome de Down se pareciesen a él y alcanzaran las mismas metas. Sin embargo, según la directora del centro, cada uno debe conocer sus limitaciones y las de nuestros seres queridos sin pedir ni desear aquello que es imposible. Lo que sí mencionó, por otra parte, es que la máxima autonomía para estos chicos/as era importante. El entorno debe intentar que sean lo más suficientes posibles y que necesiten la ayuda mínima para la vida diaria. Además, debemos aprovechar las cualidades personales e individuales de cada uno para conseguir lo máximo de ellos.

Finalmente, decir que, en mi opinión, el debate que surgió se salió un poco de términos. En algunas ocasiones estuvimos discutiendo sólo por el uso de una terminología u otra, no dándonos cuenta de que en muchas ocasiones repetíamos constantemente las mismas ideas. Por otra parte, creo que la coordinación entre la profesional que nos visitó y mis compañeros no fue la apropiada. Como pudimos observar, no acordaron los contenidos de la exposición previamente con los invitados y, evidentemente, existía el riesgo de que algo que comentaran no estuviera acorde con sus pensamientos y se molestaran. Aún así, me gustó mucho la exposición y los recursos utilizados.

Aquí os dejo un video perteneciente al spot publicitario del año 2008 de la Obra Social Caja Madrid.